GÖNNERVEREIN KINDERSPITEX JOËL MÜHLEMANN
FAMILIENALLTAG MIT PFLEGEBEDÃœRFTIGEN KINDERN
Schwer kranke und Kinder mit Entwicklungs- und Wahrnehmungsstörungen benötigen viel mehr Präsenz und Unterstützung durch ihre Eltern und Familien als gesunde Kinder. Ihre Pflege, Überwachung, Therapien und Betreuung, die Organisation des Alltags, die unabdingbaren bürokratischen Aufgaben brauchen oft so viel Zeit und Energie, dass die Eltern eigene Bedürfnisse völlig zurückstellen. Das kann zu physischer und psychischer Dauerbelastung führen.
UNSER ENGAGEMENT
Invalidenversicherung und Krankenkassen zahlen nur Pflegestunden für klar umschriebene Leistungen. Diese Stunden reichen nicht aus, um die Familien in ihrem Alltag wirkungsvoll zu stützen.
Seit August 2006 setzen wir uns durch das Sammeln von Spenden für die Entlastung betroffener Familien ein. Da wir ehrenamtlich arbeiten, können wir 98-99 % der Spenden zweckgebunden weiterleiten.
Wir wollen Auszeiten ermöglichen, kleine Inseln zur Erholung. Diese Entlastung erfolgt durch stellvertretende Übernahme der Pflege durch diplomiertes Pflegefachpersonal der Stiftung Joël Kinderspitex Schweiz. Entlastung ist keine Pflichtleistung der Versicherungsträger und muss durch Spenden finanziert werden.
ENTLASTUNG FÃœR DIE ELTERN
Durch bedarfsgerechte Entlastung wird den Müttern, aber auch den Eltern als Paar die Gelegenheit gegeben ohne Befürchtungen eine Pause vom Pflege-Alltag zu nehmen, der normalerweise für eigene Bedürfnisse keinen Raum lässt.
Es geht nicht um dauernde Vertretung, es sind bescheidene Wünsche wie bei Bedarf eine Nachtwache, ein freier Abend oder Nachmittag pro Monat, ein freies Wochenende, eine Ferienwoche für die Eltern/ein Elternteil mit den Geschwister-kindern, Soforthilfe bei Krankheit der Mutter, usw.
Bei Familien, denen keine oder unzureichende Stunden verfügt wurden, sind je nach Krankheit oder Behinderung des Kindes deutlich mehr Stunden erforderlich.
Fokus auf Mütter
Ein spezieller Wunsch ist die Entlastung von Müttern, die in Akutsituationen oder nach Operationen ständig beim Kind im Spital sein müssen. Gerade Kinder, die nicht sprechen können, sind dann auf Menschen angewiesen, die sie sehr gut kennen. In solchen Situationen kann im Idealfall Pflegefachpersonal der Stiftung Joël Kinderspitex eingesetzt werden, das den Kindern bereits von zu Hause her vertraut ist. So können Mütter sich um die anderen Kinder zu Hause kümmern, weiteren Verpflichtungen nachkommen oder sich ein klein wenig erholen.
